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2019年12月20日 来源:百道网
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【百道编按】专业历史学者姚霏与癌症相遇后,便开始关注中国的癌症防治历史和患者群体的情况。她带领90后、00后高校学生走近患者,通过对成立30多年的“上海市癌症康复俱乐部”中具有代表性的20位成员,进行面对面的访谈与研究,采集他们从患病到康复的过程,见证了俱乐部抗癌30年的历程。通过出版这本《爱来癌去》,她想引导社会倾听社会边缘的声音,倡导正确的疾病观与生命观。
《爱来癌去:他们口中的疾病与新生》
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出版社:上海教育出版社
作者:姚霏
出版时间:2019年11月
据2018年发布的中国最新癌症数据显示,每年有280万人死于癌症,新发病例达429万,占全球新发病例的20%。平均每天有近1.2万人被确诊患癌,7000多人因此死亡,这样骇人听闻的数字的的确确就发生在我们身边。当专业历史学者姚霏与癌不期而遇的时候,她没有选择恐惧逃避而是乐观面对。通过对癌症康复机构的采访研究,通过自己对中国癌症防治现状的了解,她写下了这本由上海教育出版社出版的《爱来癌去:他们口中的疾病与新生》,这是国内首部癌症患者口述纪实作品。
姚霏是一名历史学博士,一直以来研究中国近现代史,2014年8月底她的父亲确诊为肺癌,当时她经历了恐惧、无助和焦虑。2015年4月,在她父亲所有的治疗告一段落后,她自己又确诊为肾癌。这一次她显得异常平静,因为她对病情有了理性的认知。通过与临床医师、科研群体、癌症患者的亲密接触,她看到了人类在面对癌症时的种种无奈,那些无奈一直深深触痛人们的心灵。2015年年底,她第一次有了研究中国癌症防治史的原始冲动。
她首先指导学生们完成孙中山确诊癌症到去世前的历史研究,《疾病、政治与医疗——疾病视野下的孙中山临终研究》一文在历史学界引发了不少的关注,之后姚霏又指导学生完成《医疗内外的性别话语——近代中国子宫癌发病、治疗与认识研究》。2018年她用几年积累的成果,成功申报了上海市哲学社会科学规划项目“上海癌症防治史(1949—1999)”。在对多数医院专家进行口述访谈的过程中,她萌生了进行上海癌症防治口述史研究的想法。
经过多重考虑,她选择了1989年诞生的上海癌症康复俱乐部来作为主要的研究机构,这个走过30年的NGO呈现出更多的医学、社会学的意义,对其发展和历史细节的探索、以及俱乐部人员的口述访谈能够展现群体抗癌的效应。于是,姚霏带领90后、00后的学生从2018年6月起开始陆续采访了20位康复俱乐部的成员,他们年龄、职业、癌种、患病时长等都不一样。通过这些口述对象的叙述,上海30年癌症防治缩影近在眼前。
《爱来癌去》作为国内首部综合反映癌症研究、诊疗、康复现状的著作,而且是通过患病者口述呈现的著作,在医疗史、社会史领域都具有独创性。这部口述史著作还从政策制定、癌症研究、癌症治疗、癌症患者(包括家属)、辅助支持等五个方面,尽力呈现新中国成立以来在上海癌症科研诊疗领域取得的成就和当下癌症诊疗康复领域的现状和问题。从个人到群体,从个体关怀到宏观视野,从表层的疾病到深层的生死心灵探索,《爱来癌去》通过口述史的方式直抵人心。
为了这个项目,姚霏和团队都付出了巨大的努力,克服资金薄弱、长期采访整理收集等各方面的问题,一步一步直面癌症。他们从患者口述中理解到生命教育中应该要有正确的疾病观、正确的生死观,正如美国著名作家苏珊·桑塔格曾在《疾病的隐喻》中写过这么一段话:“疾病是生命的阴面,是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份,其一属于健康王国,另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”
当人们不可避免走向死亡的时候,要以怎样的态度来面对?姚霏在书中写到:“泰戈尔的名言’生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美’,就是人类对于生死最好的态度。”直面癌症,当爱来就不再畏惧。
(本文编辑:杨子欣)
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